El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por ello, desde Medicina del Dolor nos unimos a la campaña de sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el fin de acercarle un poco más a la realidad que viven estos pacientes y sus familias.
Se estima que en todo el mundo entre el 6% y el 8% de la población está afectada por estas enfermedades. En España ronda más de 3 millones de personas y en toda Iberoamérica, 42 millones. Según datos de FEDER, uno de cada 5 de estos enfermos padece dolor crónico. Un síntoma muy frecuente al que, en la mayoría de los casos, se une un déficit de desarrollo motriz, sensorial o intelectual; lo cual agrava la situación del paciente y su entorno.
Según la última información facilitada por la Comisión Europea, se calcula que existen entre 5000 y 8000 enfermedades catalogadas como raras. Aunque lo más preocupante es la falta de conocimiento que se tiene sobre ellas. Las cifras de la reciente actualización del estudio ENSERio sobre enfermedades raras y sus familias muestran que casi el 50% de los afectados en España ha sufrido un retraso en el diagnóstico, incluso superior a los 10 años en el 20% de los casos. Además, la misma investigación advierte que el 47% de estos enfermos no tiene tratamiento y, en los casos que existe, la mayoría lo considera inadecuado.
Cómo Medicina del Dolor ayuda en las enfermedades raras
Los tratamientos en las clínicas de Medicina del Dolor están pensados para luchar contra el dolor crónico. Si bien esto es solo una parte de estas enfermedades raras, reducir o eliminar el dolor en estos pacientes, sin duda, mejorará su calidad de vida.
Si ya en cualquier paciente los mecanismos que producen el dolor son complejos, en los casos de enfermedades raras, se acentúa. Así los profesionales de Medicina del Dolor ponemos especial atención en cada uno de ellos. En estos pacientes, no solo se evaluará el dolor crónico para determinar las técnicas más adecuadas para su tratamiento, sino que todo el proceso se ajustará según sus características y el resto de complejos síntomas que padecen.
En primer lugar, se estudiará minuciosamente su historia clínica para, a continuación, examinar al paciente y evaluar su dolor. Esto se llevará a cabo con técnicas combinadas que permitan determinarlo al máximo. Así, para los pacientes con los que se puede interactuar, se ponen en práctica escalas analógico-visuales, numéricas y test estandarizados de medición. Todos ellos para conocer la intensidad del dolor. Mientras que para aquellos con problemas de comunicación, se realizarán evaluaciones conductuales, a través de la observación, y fisiológicas con pruebas de diagnóstico de imagen o analíticas.
Una vez estudiado cada caso, nuestro equipo médico decidirá qué métodos y con qué frecuencia es necesario realizarlos para aliviar el dolor. Además, en Medicina del Dolor, no solo nos preocupamos por el dolor físico, sino también por su tratamiento psicológico. Así el paciente, junto con sus familiares, podrá realizar terapias para lidiar con la carga mental del dolor y todo lo que supone para su ambiente social, laboral, familiar…
Si desea saber más sobre nuestros tratamientos orientados al dolor crónico en enfermedades raras puede hacerlo a través del 963 177 827, en info@medicinadeldolor.es o directamente en nuestras clínicas de Valencia. Estamos a su disposición para resolver cualquier consulta.
“Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes mediante una atención completa e integral de su dolor”
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